Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава весной этого года взяла из интерната домой 12-летнего Колю — неговорящего ребёнка с тяжёлыми множественными нарушениями развития. В конце лета она поделилась с подписчиками в соцсетях идеей устроить его в обычную общеобразовательную школу и получила более 13 тыс. комментариев, по большей части негативных. Некоторые родители возмущались самой идеей, что их дети могут оказаться в одном классе с особенным мальчиком. Руководство нескольких образовательных учреждений, куда обращалась Мониава, отказались зачислять Колю. О том, какие сложности пришлось преодолеть на этом пути, и каково это — стать опекуном ребёнка с инвалидностью, она рассказала RT.

Как вы познакомились с Колей и почему решили взять его?

— Коле помогал наш хоспис, пока он жил в интернате: к нему и другим паллиативным детям приходили наши врачи, няни. Когда началась пандемия COVID-19, сначала один ребёнок из интерната попал в больницу с пневмонией и умер, потом второй. Мы поняли: есть высокий риск того, что там все заболеют и мало кто переживёт пандемию, поэтому решили забрать самых тяжёлых детей на это время домой к сотрудникам хосписа.

Всего забрали шестерых детей. Колю я взяла в апреле, потому что сама болела — он был последним, кто остался. Когда ребёнок оказывается у тебя дома, уже невозможно его везти обратно в интернат. Так что я оформила опеку, как и ещё двое сотрудников хосписа, и эти дети остаются жить дома.

Вы не понаслышке знаете, с какими проблемами сталкиваются родители детей с инвалидностью. Но были ли какие-то неожиданные для вас сложности, когда Коля стал жить с вами?

— Я знала, что все процедуры (вроде получения коляски, индивидуальной программы реабилитации, посещения комиссий и консилиумов) бюрократически сложные, но не представляла, сколько проблем в обычной жизни, не связанных с темой инвалидности.

Например, я уже много лет хожу в один ресторан с друзьями, и сейчас, естественно, не оставляю Колю одного, беру везде с собой. И вот в том ресторане, когда мне надо было поменять Коле подгузник, выяснилось, что в туалет физически невозможно заехать на инвалидной коляске.

Или вот другой пример. Казалось бы, что сложного сделать загранпаспорт? Но оказывается, что если ты хочешь сделать десятилетний загранпаспорт, то камера в кабинке, по крайней мере, в нашем МФЦ, не двигается вверх-вниз, то есть ребёнка (а Коля весит 25 кг) надо держать на весу.

Шнур для машинки, которая снимает отпечатки пальцев, слишком короткий и не дотягивается до угла стола, так что мне пришлось Колю укладывать на стол, чтобы он достал до машинки. Как мне уже потом написали родители других детей с инвалидностью, поэтому они и делают загранпаспорта на пять лет. И такая дискриминация на каждом шагу.

Урок в берушах

Самый показательный пример в этом плане за последнее время — история устройства Коли в школу. Расскажите об этом.

— Не то чтобы я сама это придумала и долгие годы собиралась реализовать, вовсе нет. Когда я забирала Колю, было очень много медицинских проблем, которые надо было решать, и школа — вообще последнее, о чём я думала на тот момент. Но опека сказала, что обязанность опекуна — обеспечить ребёнку обучение и раз в полгода-год приносить им соответствующую справку.

Все эти годы Коля формально числился в школе, которая работает с интернатом. Обучение заключалось в том, что он лежал на кровати, и к нему на 15 минут в день, и то не каждый, подходила учительница и, видимо, что-то рассказывала. При этом Коля был в берушах, потому что считалось, что звуки могут спровоцировать приступ, кроме того, он почти не видит, его даже хотя бы на эти 15 минут не вытаскивали из кровати. В общем, на школу совсем не похоже.

Мне хотелось, чтобы Коля не сидел дома, и это была моя главная цель при устройстве его в школу. Когда ребёнок в четырёх стенах, у него нет никаких внешних стимулов для развития. Если мы никуда не выходим и сидим дома, то Коля целый день спит. А так он хотя бы что-то слушает, по сторонам посматривает.

Я стала смотреть ближайшие к дому школы, чтобы можно было дойти пешком — всё-таки с коляской не очень удобно ездить далеко. Отправляла заявки, и каждый раз происходило одно и то же. Сначала говорят, мол, «ждём вас с нетерпением, приходите», но когда узнают, что ребёнок инвалид, то моментально реагируют: «А, тогда у нас нет мест. Мы перезвоним. И вообще, вам будет гораздо лучше в соседней школе».

Так мы получили отказы в семи школах, куда я обращалась с июня по конец августа. В итоге я написала в департамент образования, что Коля, как и все дети, имеет право учиться по месту жительства. Они передали письмо в одну из школ и там сказали, что нас ждут.

Это обычная общеобразовательная школа?

— Сейчас в Москве сложилась не очень хорошая, на мой взгляд, ситуация. Инклюзивность подразумевает, что ребёнок с инвалидностью может учиться в каждой школе, но при этом таких детей должно быть меньшинство. Но поскольку инвалиду попасть в школу очень сложно, то в городе создали так называемые ресурсные школы, которые не только принимают таких детей, но оказывают методическую поддержку другим образовательным учреждениям по работе с инвалидами. Изначально не предполагалось, что ресурсные школы — это такое гетто для инвалидов со всего округа, но по факту получается именно так. То есть выходит, что это коррекционные школы, а не инклюзивные.

Колю в итоге определили именно в ресурсную школу. Ему 12 лет, он должен был пойти в пятый класс, но по специальной индивидуальной программе развития (СИПР) дети учатся 13 лет, так что он пойдёт в шестой, потому что в школе есть подходящая Коле группа детей и программа в шестом классе. Аттестата дети по такой программе не получают, просто справку о том, что обучались, никаких экзаменов для перехода в следующий класс или выпуска не требуется.

  • Facebook
  • © domsmayakom

Ваш рассказ о том, как вы устраивали Колю в школу, вызвал тысячи возмущённых комментариев в соцсетях. Как вы считаете, почему реакция была такой негативной?

— У меня нет этому нормального объяснения. Возможно, часть общества нацелена на результат и воспринимает школу как какую-то лестницу к успеху. Но всё равно в классе всегда есть дети, которым сложно добиваться результатов, они учатся сниженными темпами, даже если сами не такие слабенькие, как Коля. В результате отстающие и страдающие от этого в классе будут в любом случае.

Ещё одна проблема, думаю, в том, что общество очень мало видело таких детей, как Коля. В интернате, где он жил, 250 детей, и они все почти не бывали за его забором. Не выходили на улицу, в парк, в кафе, не пользовались транспортом.

Представления людей о ребёнке-инвалиде, не знаю, из каких-то фильмов ужасов. Не знаю, что себе люди представляют, когда я пишу, что у Коли судороги. Наверное, им кажется, что это настолько страшно, что когда обычный ребёнок это увидит, то его психика будет навсегда травмирована. Но на самом деле это совсем не так.

Каким в идеале должен быть учебный процесс для ребёнка с инвалидностью?

— Это должна быть общеобразовательная школа, где учатся обычные дети и инвалиды (последних не больше 20%). У ученика, такого как Коля, должен быть ассистент, который занимается физическими моментами, кормит его, меняет памперсы. И тьютор, который отвечает за обучение по индивидуальной программе. У школьника также должен быть свой образовательный маршрут. Родитель любого ребёнка может сделать то же самое: выбрать, сколько часов в школе он проведёт, а сколько дома. У Коли очно-заочная форма обучения.

Ученику нужна индивидуальная программа обучения, их множество модификаций, и для детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития можно подобрать нужную. Например, Коле подойдёт музыка, лепка, ручной труд, ему нужна коммуникация. И дальше смотрим, что из этого пересекается с занятиями других детей. Допустим, он может присутствовать на общих уроках музыки, физкультуры — не сдавать нормативы, а просто делать зарядку. А вот на математику он со всеми не пойдёт, пойдёт на свою лепку.

Ещё один вопрос по школьной теме. Как прошла в этом году акция «Дети вместо цветов»?

— Вы знаете, довольно хорошо. У нас было больше заявок, чем в прошлом году, но, правда, пожертвования стали меньше. На данный момент мы собрали около 30 миллионов рублей, и деньги могут ещё приходить в течение всего сентября. Средства поступают на счёт фонда «Вера», мы делим их с «Верой» пополам.

А вот что меня поразило именно в этом году — люди, которые раньше активно участвовали в акции, не поддерживали идею того, что Коля, в чью пользу в том числе они жертвовали деньги, будет учиться с их детьми в одной школе. И это очень грустно, ведь получается, что мы готовы давать им деньги, но не готовы видеть этих детей рядом с собой. Тогда как для людей с инвалидностью гораздо важнее, чтобы их не жалели и, так уж и быть, разрешали бы разочек сходить в обычную школу, а относились бы как к равным.

«Когда началась пандемия, было не до помощи другим»

Как бы вы в целом оценили отношение к благотворительности в нашем обществе? Стали ли люди более или менее сочувствующими за время пандемии?

— Когда пандемия только началась, было гораздо меньше пожертвований. Я думаю, люди просто не понимали, что их ждёт дальше, и тут было не до помощи другим. К тому же многие маленькие бизнесы, которые нам раньше помогали, разные кафе, цветочные магазины, больше не могли этого делать. Но сейчас всё потихонечку возвращается на круги своя. Возобновляется обычная жизнь, люди выходят на работу, снова появляются какие-то доходы. Ну и, наверное, чувствуют какую-то ответственность тоже.

А как COVID-19 повлиял на ваши проекты?

— Мы, кстати, спрашивали пациентов нашего хосписа, как на них повлияла пандемия, на что они сказали: «Ха-ха, никак, мы так всю жизнь живём, запертые в четырёх стенах. Теперь больше людей в нашей шкуре побывало, будут лучше нас понимать».

Лично на сотрудниках хосписа и мне пандемия сказалась скорее положительно, потому что подтолкнула забрать детей из интернатов. Это очень круто изменило жизнь детей, у которых не было бы шансов оказаться в семьях.

Что касается работы фонда, то из-за уменьшения пожертвований пришлось немного сократить объём помощи: мы теперь не покупаем детям пелёнки, влажные салфетки, памперсы. Также во время всеобщей самоизоляции возникли проблемы с государственным финансированием. Дело в том, что средства нам выделялись за определённый объём конкретных услуг, например визитов на дом. Во время пандемии мы почти всю работу, включая консультации врачей, перевели в онлайн-формат, а на это государственное финансирование не распространяется. В итоге нам просто нечем было платить зарплаты, такая была ситуация.

Но сейчас это тоже восстанавливается: визиты делаем, деньги от государства, соответственно, получаем. Кроме того, нам оказали некоторые меры поддержки: сделали льготы по налогам, субсидии на закупку средств индивидуальной защиты, а также банковские кредиты, которые можно не возвращать, если через год численность организации не уменьшилась.

Вы говорили о детях из интерната, которых во время пандемии удалось пристроить в семьи. После окончания режима самоизоляции им пришлось вернуться обратно?

— Не всем, четверо детей ещё живут в семьях. Одного планируют вернуть, но пока никак не решатся это сделать. Одна девочка, Лиза, поехала в деревню Давыдово в Ярославской области, там работает проект сопровождаемого проживания. К детям там приставлен тьютор, они учатся обычной жизни: посуду мыть за собой, гладить одежду, стирать, в магазин ходить и выбирать себе хлеб или фрукты. Ведь у нас в интернатах такая система, что дети на готовом живут, всё централизовано. Уже два месяца Лиза там, может быть, ещё на какое-то время останется.

Есть ещё одна история мальчика Васи: он вернулся в интернат, но, надеемся, ненадолго. Пока он был у сотрудников хосписа, нашлись его родители, которые сейчас живут в другой стране. Они оформляют документы, чтобы восстановиться в правах, и когда откроются границы, то обещают приехать и сына забрать.

Такие случаи, на самом деле, не такие редкие, как можно подумать. Контакты родителей обычно есть, и если начать с ними общаться, слать им фото, приглашать в гости, то они тоже идут на диалог. Другое дело, что поддерживать связь с кровными родителями — это тоже работа, которая требует времени. Если бы Рита не звонила им каждый день по скайпу, не говорила бы с ними по полчаса: «Вот ваш мальчик, передайте привет», то не факт, что у Васи был бы этот шанс на лучшую жизнь.

«Стационар был больше похож на детский лагерь»

Какие темы вас сейчас занимают сильнее всего?

— С точки зрения профессии мне сейчас очень интересна помощь паллиативным людям в интернатах. Надеюсь, нам к концу года город передаст четыре квартиры в Некрасовке, и в следующем году мы сможем забрать туда самых тяжёлых детей, чтобы они могли вести обычную жизнь. Участвовать в приготовлении еды, ходить в магазин, в школу, а не лежать круглые сутки в кровати. С каждым ребёнком там будет находиться ассистент. И там можно находиться не две-три недели, как в хосписе, а до конца жизни.

Если говорить про более личные вещи, то, поскольку я теперь везде хожу с Колей, меня очень волнует доступность городской среды.

Например, две недели назад меня позвали в гости. Я пошла пешком. Оказалась на Тверской улице, которую просто невозможно перейти с тяжеленной коляской на участке от Белорусской до Газетного переулка. Или обходить четыре километра, или везти коляску по очень крутому пандусу с риском для себя и для ребёнка.

На Тверской я попросила сотрудников ДПС перекрыть дорогу для перехода, они сделали это. Но потом я дошла до Нового Арбата, где ситуация ещё хуже: светофоров нет, ДПС-ников тоже, машины несутся с бешеной скоростью. Когда я пыталась спустить коляску по подземному переходу, то сорвала себе спину. А когда пришла в нужный дом, то оказалось, что в лифте очень узкие проёмы и наша коляска просто не помещается.

Это всё, конечно, очень выводит из себя. Те полозья, которые сейчас есть в переходах — это не пандусы, а аппарели. Людям на колясках они не подходят. Нельзя сделать наземный переход — ну сделайте работающие лифты, в новых районах, например, инфраструктура сделана по-человечески. Или откидные электрические подъёмники, они занимают не так много места. Законодательство обязывает власти обустроить доступную городскую среду, так что все инструменты для этого есть.

В октябре 2019 года открылся стационар хосписа. Что произошло за это время?

— Фактически стационар заработал гораздо позже. Мы только сейчас получили лицензию на наркотические препараты и, соответственно, возможность брать действительно тяжёлых детей. До этого в стационар брали, в основном, стабильных детей, например, для подбора питания, нормализации режима сна, настроек вентиляции лёгких.

В целом тогда стационар был больше похож на такой детский лагерь: все тусили по ночам, не спали, играли, влюблялись.

Многие родители 24 часа в сутки годами ухаживают за ребёнком, не спят нормально, прислушиваясь, как он дышит, не могут элементарно в парикмахерскую сходить, поехать на несколько дней куда-то восстановить свои силы, заняться своим здоровьем. Такие семьи получили возможность на две-три недели оставить детей в хосписе, где у каждого ребёнка своя няня днём и ночью. Это сейчас самая востребованная услуга в стационаре.

  • © Семён Хорунжий

Детям очень нравится в стационаре, потому что у них есть хорошая компания, они могут пообщаться. Им не хватает друзей, когда они всё время дома. Глупо, что только из-за общения ты должен ложиться в хоспис. Поэтому мы сделали также дневной центр, получается как садик, только для всех возрастов.

Вы закрывались на карантин?

— Нет, мы просто ввели некоторые правила: передвигаться только по внутренней территории, никаких экскурсий и стажировок из регионов, снизили количество посещений и на какое-то время отказались от волонтёров. Правда, довольно быстро их вернули, потому что без волонтёров плохо. Тьфу-тьфу-тьфу, никто из детей не заразился.

В ожидании лекарств

Ещё одна важная для вашего и других фондов тема доступность лекарств для тяжелобольных детей. Есть тут какие-то подвижки?

— Хорошая новость в том, что «Фризиум» зарегистрирован в России, но плохая в том, что это мало на что повлияло. Препарата до сих пор нет ни в одной аптеке, и, как сообщили в «Санофи» (компании-производителе), нужные объёмы выпустят и привезут в страну только через полгода.

Пока что производятся адресные закупки, но это зачастую долго и сложно. Тут зависит от региона. В Москве за несколько дней удается детей обеспечить. А вот, например, 80 наших подопечных, которым нужны незарегистрированные лекарства, живут в Московской области. Но, несмотря на заключения на руках, что «Фризиум», «Диазепам» и другие лекарства им необходимы, практически никто из них нужных препаратов до сих пор не получил. Я так понимаю, ждут финансирования, очень долго собирали списки, так что, подозреваю, лекарства на весь 2020 год в лучшем случае приедут в ноябре-декабре. В Санкт-Петербурге, я знаю, сложно и медленно процесс идёт, там лекарств не получили люди с заключениями врачебной комиссии от ноября-декабря 2019 года.

Поэтому многим всё равно приходится получать препарат окольными путями, через перекупщиков. При этом регистрация «Фризиума» не значит, что его теперь по почте можно заказывать из-за границы — родителей точно так же при получении посылки могут задержать, препарат по-прежнему приравнен к наркотическим средствам.

А вот если ты идешь в метро с упаковкой «Фризиума» и рецептом, тогда да, теперь не скрутят.

Радует то, что «Диазепам» в микроклизмах будут производить в России. Московский эндокринологический завод уже наладил производство, так что в первом полугодии 2021 года надеемся и ждём, что они поступят в аптеки. Внутривенный «Диазепам» они уже производят, качество хорошее.

Какая помощь сейчас нужнее всего фонду?

— Не обязательно деньгами помогать, можно быть волонтёром. И это не значит, что к детям нужно лично приходить. У нас есть волонтёры, которые раз в месяц что-то отвозят на машине, это уже очень большая помощь для нас.

В целом, любой человек может найти своё место. Пересечения того, что он может, что он хочет и что нам нужно, всегда находятся. Например, у кого-то есть собака, и она могла бы как собака-терапевт приходить к нашим детям. Или кто-нибудь любит играть на гитаре, пусть приходит играть нашим детям. Мы очень ждём всех.

Источник Russia Today

X -->